emecebe reloaded

Bine ai venit la EMCB
22.06.2018, 19:35

Calitatea vietii la pacientii cu spondilita ankilozanta

Stiri generaleM.Udrea, Cristina Ciobanu, St. Suteanu

Calitatea vietii in raport cu sanatatea este consecinta neta a bolii si tratamentului asupra perceptiei pacientului, privind capacitatea sa de a avea o viata deplina si utila. Prin natura ei, calitatea vietii are o valenta multidimensionala si subiectiva, bazandu-se pe experienta pacientului. Calitatea vietii in relatie cu sanatatea cuprinde mai multe domenii, precum: simptomele, functia fizica, munca si rolul functional, interactiunile sociale, starea psiholo-gica si efectele secundare ale tratamentului. Conceptele mai noi includ printre aceste domenii si costurile financiare ale bolii (1). Fiecare din aceste domenii, cuprind la randul lor o serie de alte componente (tabelul I). Simptomele: durerea, redoarea, oboseala, tulburarile de somn Functia fizica: autoingrijirea, mobilitatea, activitatile casnice Rolul functional: exercitarea profesiei, acasa, scoala Interactiunile sociale: casnicie, familie, prieteni, colegi de munca, comunitate, timpul liber Statusul psihic: depresie, anxietate, mecanismele de cuplare cu boala Efectele tratamentului: dispepsia, tulburari gastrointestinale, rash cutanat. Costurile financiare: directe si indirecte Prezentarea isi propune sa puncteze caracteristicile fiecarui aspect al calitatii vietii la pacientii cu spondilita ankilozanta (SA), utilizand rezultatele studiilor publicate in literatura. Durerea, redoarea, fatigabilitateA Durerea, redoarea si fatigabilitatea sunt cele mai frecvente simptome raportate de pacientii cu spondilita ankilozanta. Ca in multe boli reumatice, severitatea sim-ptomelor variaza larg printre pacienti si la acelasi pacient in evolutie. Pacientii cu spondilita ankilozanta au cel putin o exacerbare a simptomelor si cateva recurente cu ameliorari intr-un an. Durerea zilnica si redoarea este raportata de mai mult de 70% din pacienti (2). In mod obisnuit, severitatea durerii experimentate de pacient este evaluata pe o scala analoga vizuala. Insa acest aspect nu este totdeauna apreciat in mod corect de pacient. Alta metoda de evaluare a severitatii durerii este aceea de a intreba pacientul, intr-un scenariu ipotetic, care este gradul de risc pe care si l-ar asuma pentru a obtine ameliorarea completa a simptomelor. Asumarea unui grad de risc mare, indicand ca - pe langa faptul ca simptomul este sever - ameliorarea acestuia este importanta pentru pacient. Folosind tehnica standard gamble pentru prezentarea unor astfel de scenarii la 50 de pacienti cu spondilita ankilozanta, O'Brien a constatat ca, in medie, pacientii isi asumau un risc de 11% sansa de moarte, pentru a obtine ameliorarea completa a durerii si redorii. In comparatie, pacientii cu artrita reumatoida isi asuma un risc de moarte de 22% pentru ameliorarea completa a durerii si 15% pentru ameliorarea completa a redorii. Oboseala este raportata de cei mai multi pacienti ca fiind moderat-severa, cu o medie a scorurilor, pe o scala analoga vizuala, de 49 (3). Severitatea oboselii a fost asociata cu durere si redoare mai mare si mai mare disfun-ctionalitate si pacientii au relatat o ameliorare mult mai importanta a acestora cu somnul bun decat cu medicatia sau exercitiul fizic (3). Somnul bun poate fi asigurat prin controlul eficient al durerii nocturne. In privinta persistentei simptomelor in raport cu durata bolii, studiile indica persistenta durerii ca simptom important de-a lungul multor ani in evolutia bolii (4). Redoarea in relatie cu inflamatia sau ankiloza osoasa este de asemenea progresiva in timp. Durerea si redoarea este masurata in majoritatea studiilor clinice, in timp ce fatigabilitatea, tulburarile de somn si evaluarea simptomelor pe ansamblu de catre pacient sunt mai putin evaluate (5). Pentru estimarea activitatii bolii in spondilita ankilozanta, grupul de la Bath a propus indexul de activitate a bolii BASDAI, care grupeaza masuratori ale durerii spinale, durerii si tumefactiilor in articulatiile periferice, sensibilitatea locala (determinate de prezenta entezelor), fatigabilitatea si durata si severitatea redorii matinale toate evaluate de pacient pe scala analoga vizuala (6). Pentru pacientii nostrii beneficiem si noi de versiunea romaneasca a acestui index (Udrea, Ciobanu) (7). Ameliorarea durerii si a redorii sunt criterii de apreciere a eficacitatii terapiei la pacientii cu spondilita ankilozanta (8). Desi terapia fizicala este recomandata pacientilor cu SA, beneficiul major al acestei terapii consta in conservarea mobilitatii spinale (9,10). Func|ia fizic~ Incapacitatea fizica sau incapacitatea functionala se refera la limitarile in activitatile de autoingrijire, in mobi-litate si in performantele in realizarea activitatilor casnice. Evaluarea incapacitatii functionale este obisnuit facuta de pacienti pe baza unor chestionare validate. Aceste chestionare pot fi generice, aplicabile in orice boala, cum sunt: Sickness Impact Profile sau Health Assessment Questionnaire sau Arthrithis Impact Measurement Scales (in curs de validare in Clinica de Medicina Interna si Reumatologie a Spitalului "Dr. Ioan Cantacuzino"). In timp, s-a sugerat necesitatea unor chestionare specifice pentru pacientii cu spondilartropatii din considerentul ca artrita axiala determina incapacitate functionala si aceasta disfunctie nu este capturata adecvat de cele mai multe instrumente generice. Aceste chestionare specifice pentru SA masoara gradul incapacitatii functionale specifice pentru pacientii cu spondilita si sunt mult mai sensibile in evidentierea modificarilor in timp a acestor disfunctii (11,12,13). Pentru masurarea functiei la pacientii cu SA, exista doua tipuri de chestionare utilizate in practica clinica si in studiile clinice: BASFI si Indexul functional Dougados; ambele sunt validate in Clinica de Medicina Interna si Reumatologie, Spitalul Clinic "Dr. Ioan Cantacuzino " (Udrea, Ciobanu, Mihai) (14). Masurata cu aceste instrumente, incapacitatea functionala a acestor pacienti pare sa fie usoara (tabelul II). Cand se instaleaza incapacitatile functionale, acestea sunt in relatie mai mult cu mobilitatea decat cu activitatile de autoingrijire. Un studiu pe 129 de pacienti cu spondilita ankilozanta releva ca 47% au probleme cu mobilitatea, in timp ce numai 6% au raportat dificultati in activitatile de autoingrijire (3). Pe langa durata bolii, prezenta artritei periferice, a artritei de sold, a afectarii coloanei cervicale, a varstei tinere la debut, sexul masculin si comorbiditatile reprezinta factori de risc pentru o mai mare incapacitate functionala (15,16). O activitate mai mare a bolii manifestata prin durere si redoare mai mare se asociaza cu o mai mare incapacitate functionala, ca de altfel si cu depresie, anxietate si cu senzatia lipsei de control asupra propriei persoane si asupra sanatatii (3). Gradul incapacitatii functionale coreleaza slab cu masuratorile fizice, precum testul Schober, distanta occiput-perete sau rotatia cervicala (11,13). Incapacitatea functionala nu a fost frecvent masurata in studiile clinice privind antiinflamatoarele nesteroidiene, desi tratamentul cu acestea determina ameliorarea functiei (13). Incapacitatea functionala a fost mai mult evaluata in studiile clinice privind tratamentul de fond cu sulfasalazina, cu rezultate contradictorii (17,18). In schimb, terapia fi-zicala amelioreaza in mod semnificativ incapacitatea functionala sau stabilizeaza declinul functional, atunci cand exercitiul fizic este continuat pe perioade intre 2 saptamani si 18 luni. Artroplastia totala de sold la cei cu coxita si corectarea chirurgicala a cifozei spinale severe pot de asemenea sa amelioreze functionalitatea acestor pacienti (19). Capacitatea de munc~ In 9 studii privind capacitatea de munca a pacientilor cu SA, 60-85% din pacienti continuau sa lucreze dupa o durata medie a bolii de 14 ani sau mai mult (dar in aceste studii erau luati in studiu numai pacientii care se adresau clinicilor de reumatologie si deci reprezentivitatea loturilor era limitata). Deoarece incapacitatea de munca creste cumulativ cu varsta si durata bolii, o valoare informativa mai mare ar avea raportarea proportiei de pacienti care continua sa lucreze la o anumita durata a bolii, mai curand decat proportia celor care lucreaza la variate durate ale bolii. Trei studii raporteaza proportiile cumulative cu un procent de 79-85% de persoane care continua sa munceasca dupa 20 de ani de boala si de 53-81% dupa 30 de ani de boala. Pacientii din aceste studii erau predominant persoane tinere sau de varsta medie din Nordul si Vestul Europei. Deoarece varsta, sexul si raspunsul socie-tatii la somaj pot influenta probabilitatea cu care persoanele aleg sa nu mai munceasca, si aceste aspecte ar trebui sa fie considerate in studiile de incapacitate de munca. Factorii asociati cu continuarea activitatii includ statusul socioeconomic inalt, probabil datorita cerintelor fizice reduse ale acestor persoane (munca de birou, activitate fizica redusa) (15, 16). Consilierea profesionala se asociaza cu o scadere de 62% a riscului de incapacitate functionala (16). Alti factori de risc pentru incapacitatea de munca includ indicatorii de boala activa (durere, redoare), incapacitatea functionala mare, limitarea mobilitatii lombare, coxita, protezarea de sold, comorbiditatile (16). Desi, in aceste studii, cei mai multi pacienti continua sa aibe o ocupatie, 8-37% din ei raporteaza schimbarea locului de munca. Cele mai multe schimbari se faceau spre locuri de munca cu cerinte fizice mai mici. In plus, cel putin o treime din pacienti raportau cel putin un concediu medical mai prelungit . Probabilitatea ca o persoana cu spondilita ankilozanta sa aiba un concediu medical mai prelungit creste la cei cu artrita periferica si la cei a caror profesie necesita caratul de greutati mari (16). Interac|iunile sociale Limitarile, care apar in interactiunile sociale, pot sa apara in contextul mariajului, familiei, prietenilor, a relatiilor cu colegii de munca. Sunt putine cercetarile care vizeaza aceste aspecte. Intr-un studiu pe 129 pacienti cu SA, numai 1% raportau limitari in interactiunile sociale, 2% limitari in comunicabilitate si 6% limitari in activitatile din timpul liber (3). Un studiu privind pro-blemele sexuale ale pacientilor cu SA releva ca nu exista probleme in randul barbatilor, dar femeile cu spondilita ankilozanta raportau o placere sexuala mai mica si prefe-rau sa aiba contacte sexuale mai rar decat persoanele neafectate (20). Intr-un studiu pe 100 pacienti cu SA, cu o varsta medie de 42 de ani si o durata medie a bolii de 20 de ani, 7% raportau disconfort sever in timpul actului sexual si 27% disconfort usor. Aceste aspecte pun in evidenta faptul ca functionalitatea sexuala constituie o problema si o preocupare in acelasi timp pentru unii din pacientii cu spondilita ankilozanta. Statusul psihologic Problemele emotionale au fost identificate ca o a doua cea mai frecventa problema care determina limitari in functionalitatea pacientilor cu spondilita (3). Prevalenta depresiei la pacientii cu spondilita ankilozanta a fost eva-luata intr-un studiu pe 177 pacienti, cu o medie de varsta de 43 de ani si o durata medie a bolii de 18 ani (21). Rezultatele studiului evidentia prezenta depresiei la 31% din pacienti; depresia era mult mai frecventa la femei (46%) decat la barbati (26%). Gradul depresiei corela cu severitatea durerii la femei si cu incapacitatea functionala si severitatea durerii la barbati. Depresia si anxietatea sunt printre factorii asociati cu o capacitate functionala deficitara si cu incapacitate de munca. Un studiu pe 76 de barbati cu spondilita ankilozanta pentru modalitatile de rezolvare a situatiilor stresante a re-levat ca pacientii cu SA, spre deosebire de persoanele ne-afectate, au tendinta de a imblanzi situatiile stresante prin compararea lor cu altii si prin gasirea unor surse alternative de satisfactie si utilizau mult mai putin autoacuzare sau resemnare (22). Efectele secundare ale tratamentului Efectele secundare sunt din nefericire frecvente cu medicatia folosita in tratamentul SA. Intr-un studiu pe 1 034 de pacienti din Marea Britanie, 47% au raportat efecte adverse serioase la medicatie. 30-40% din pacientii tratati cu indometacina, naproxen, piroxicam sau diclofenac au oprit aceste medicatii din cauza efectelor secundare. Aceste proportii sunt similare cu ale pacientilor cu artrita reumatoida care intrerup antiinflamatoarele nesteroidiene din cauza toxicitatii (8). 85% din pacientii cu SA tratati cu sulfasalazina au raportat efecte secundare ale medicatiei, comparativ cu 68% pentru pacientii cu poliartrita reumatoida. Nu exista in momentul de fata studii, care sa examineze importanta efectelor secundare ale medicatiei pe calitatea vietii la pacientii cu spondilita ankilozanta. Costurile financiare Costurile financiare ale bolii sunt catalogate in costuri directe (reprezinta cheltuielile facute sau valoarea serviciilor de sanatate consumate pentru ingrijire medicala) si costuri indirecte (reprezinta venitul prevazut de pacient sau de ingrijitori din cauza bolii). Un studiu olandez, care a examinat costurile directe ale SA pentru 111 pacienti participanti la un studiu clinic privind terapia fizicala de grup, a scos in evidenta ca costurile directe anuale erau de 800 de USD per pacient si 33% din costurile directe erau atribuite spitalizarilor, 31% medicatiei, 8% vizitelor la medic si 27% altor servicii (23). Aceste costuri erau substantial mai mici decat acelea estimate pentru pacientii cu artrita reumatoida, lupus eritematos sistemic si fibro-mialgie, desi comparatiile sunt dificil de realizat din cauza metodologiei diferite a studiilor (24, 25). O incapacitate functionala mai mare este predictorul major pentru costurile medicale directe. Pacientii luati in studiu privind costurile aveau o durata medie a bolii mica (medie 7 ani) si grade mici de incapacitate functionala. Acesti factori au contribuit la estimarea unor costuri directe mici, intr-un grup cu un spectru mai larg de varsta, o durata mai mare a bolii si incapacitati functionale mai mari, asteptandu-ne la costuri directe mai mari. M~surarea st~rii globale de s~n~tate Uneori, este nevoie de o evaluare globala a starii de sanatate, care sa ia in considerare toate domeniile mai sus mentionate. O modalitate de a obtine o astfel de estimare o constituie evaluarea preferintelor. Acestea sunt masuri ale avantajului, ale dezirabilitatii unei stari particulare de sanatate, comparativ cu unele stari alternative, ca sanatatea perfecta sau decesul. Metoda clasica pentru determinarea evaluarii preferintei este testul standard gamble (aventura standard), in care subiectilor li se prezinta o situatie, care implica sansa de a ramane la starea curenta de sanatate sau sa accepte o aventura cu un risc dat de moarte si o sansa complementara de viata cu sanatate perfecta. Cu cat este mai mare preferinta unui individ pentru starea de sanatate curenta, cu atat este mai mic riscul pe care il accepta pentru sansa unei sanatati perfecte. Comparativ cu alte masuratori ale aspectelor individuale ale sanatatii, evaluarea preferintei are avantajul integrarii tuturor aspectelor perceptiei unei persoane asupra sanatatii intr-o singura masuratoare. Testul standard gamble a fost folosit pentru estimarea preferintelor a 59 de pacienti cu SA care au participat intr-un studiu clinic privind terapia fizicala (varsta medie 44 de ani; durata medie a bolii de 6 ani). Folosind o scala cu un scor de 1 egal cu sanatate perfecta si 0 egal cu decesul, media preferintelor acestor pacienti era de 0.84, indicand o preferinta mare pentru starea lor curenta de sanatate si o aversiune la riscul de moarte pentru sansa unei vindecari (26). Rezultatele erau similare cu ale unui alt studiu folosind metoda standard gamble intr-un grup de 50 de pacienti (medie de varsta de 45 de ani, durata medie a bolii de 14 ani), in care media preferintei era de asemenea de 0.85. Aceste aspecte sugereaza ca, desi pacientii cu SA recunosc problemele de sanatate, cei mai multi sunt sa-tisfacuti cu starea lor de sanatate. Concluzii Cei mai multi pacienti au simptome moderat/severe de durere, redoare, fatigabilitate in episoade, iar simptomele persista in evolutia bolii. Cu toate ca aceste simptome persista o lunga perioada de timp, cei mai multi pacienti mentin o buna capacitate functionala, continua sa lucreze si nu au limitari substantiale in interactiunile sociale din cauza bolii. Concediile medicale prelungite nu sunt frecvente si depresia semnificativa clinic afecteaza aproape o treime din pacienti. Desi informatiile privind costurile financiare sunt li-mitate, costurile directe par sa fie mai mici decat pentru multe alte boli reumatice cronice. Pentru o mai buna intelegere a situatiei sunt necesare studii prospective de cohorta, pacientii fiind studiati de la debutul simptomelor. Identificarea subgrupelor de pacienti cu risc pentru simptome severe persistente, incapacitate functionala si de munca prematura si a problemelor psihologice este necesara pentru a focaliza eforturile de cer-cetare si de tratament in mod rational. Consideram ca sunt necesare studii de incidenta si prevalenta a spondilitei ankilozante si in Romania si de asemenea o evaluare a costurilor directe si indirecte a acestei afectiuni, deoarece in absenta unei terapii fizicale inadevate, din cauza nivelului de trai inadecvat, pacientii cu spondilita ankilozanta din Romania au invaliditati destul de mari, si prin lipsa unor alternative profesionale, in raport cu invaliditatea conferita de boala, se pensioneaza cu 20-30 de ani mai devreme decat varsta normala de pensionare, deci costurile si pierderile pentru societate sunt mult mai mari.
_______________ BIBLIOGRAFIE
1. Fries JF - The assessment of disability - From first to future principles. Brit J Rheum 22 (suppl):48,1993.
2. Goodacre JA, Mander M, Dick WC - Patients with ankylosing spondylitis show individual patterns of variation in disease activity. Brit J Rheumatol 30:336,1991.
3. Bakker C, van der Linden S, van Santen M - Problem elicitation to assess patient priorities in ankylosing spondylitis and fibromyalgia. J Rheumatol 22:1304,1995.
4. Carette S, Graham D, Little H - The natural disease course of ankylosing spondylitis. Arthritis Rheum 26:186,1983.
5. Bakker C, Boers M, van der Linden S si colab. - Measures to assess ankylosing spondylitis:Taxonomy, review and recommendations. J Rheumatol 20: 1724,1993.
6. Calin A - The individual with ankylosing spondylitis : Defining disease status and the impact of the illness. Brit J Rheum 34:663,1995.
7. Udrea Gabriela, Cristina Ciobanu, }t }uteanu - Validarea versiunii romanesti a indexului de activitate a bolii Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index (in curs de publicare in Revista de Reumatologie)
8. Gran JT, Husby G - Ankylosing Spondylitis. Current drug treatment. Drugs 44:585,1992.
9. Garrett S, Jenkinson T - A new approach to defining disease status in ankylosing spondylitis: The Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index. J Rheumatol 21:2286,1994.
10. Calin A, Elswood J - The outcome of 138 total hip replacements and 12 revisions in ankylosing spondylitis : High success rate after a mean follow-up of 7. 5 years. J Rheumatol 16:955,1989.
11. Abott CA, Helliwell PS - Functional assessment in ankylosing spondylitis : Evaluation of a new self-administered questionnaire and correlation with anthropometric variables. Brit J Rheum 33: 1060, 1994.
12. Calin A, Garett S - A new approach to defining functional ability in ankylosing spondylitis : The development of the Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index. J Rheumatol 21:2281,1994.
13. Dougados M, Gueguen A - Evaluation of a functional index and an articular index in ankylosing spondylitis . J Rheumatol 15:302,1988.
14. Udrea Gabriela, Cristina Ciobanu, Carmen Mihai, van der Linden S, Desiree van der Heijde, }uteanu }t, Stoica V - Evaluation of the Romanian version of the Bath Ankylosing Functional Index . Validity and reliability (in press in Annals of the Rheumatic Diseases)
15. Gran JT, Skomsvoll JF - The outcome of ankylosing spondylitis: A study of 100 patients. Brit J Rheum 36: 766,1997.
16. Guillemin F, Braincon S - Long term disability and prolonged sick leaves as outcome measurements in ankylosing spondylitis. Possible predictive factors. J Rheumatol 12: 126, 1985.
17. Clegg DO, Reda DJ - Comparison of sulphasalazine and placebo in the treatment of ankylosing spondylitis . A Department of Veterans Affairs Cooperative Study. Arth Rheum 39: 2004, 1996.
18. Dougados M, Boumier P - Sulfasalazine in ankylosing spondylitis: A double blind controlled study in 60 patients. BMJ 293:911,1986.
19. Halm H, Metz-Stevenhagen P - Results of surgical correction of kyphotic deformities of the spine in ankylosing spondylitis on the basis of the Modified Arthritis Impact Measurement Scales. Spine 20:1612, 1995.
20. Elst P, Sybesma T, van der Stadt RJ - Sexual problems in rheumatoid arthritis and ankylosing spondylitis. Arthritis Rheum 27:217,1984.
21. Barlow C, Rutten-van Molken si colab. - Gender, depression and ankylosing spondylitis. Arthritis Care Res 6:45,1993.
22. Gunther V, Mur E - Stress coping of patients with ankylosing spondylitis. J Psychosom Res 38:419,1994.
23. Bakker C, Hidding A, van der Linden S - Cost effectiveness of group physical therapy compared to individualized therapy for ankylosing spondylitis. A randomised controlled trial. J Rheumatol 21:264, 1994.
24. Gironimi G, Clarke AE - Why health care costs more in the US . comparing health care expenditures between systemic lupus erythematosus patients in Standford and Montreal. Arthritis Rheum 39:979,1996.
25. Clarke AE, Esdaile JM - A Canadian study of the total medical costs for patients with systemic lupus erythematosus and the predictors of costs. Arthritis Rheum 36:1548,1993
26. Bakker JH, Macey SJ - Patient utilities in ankylosing spondylitis and the association with other outcome measures. J Rheumatol 21:1298,1994